Informazioni generali per il pubblico

10 domande sulle cure palliative e su Hospice Ticino

Il termine deriva da “palliare”: coprire, nascondere con un “pallio”, telo di lana che nell’Antica Grecia e nell’Antica Roma si poggiava su una spalla e si drappeggiava attorno al corpo, sopra la tunica. L’European Association for Palliative Care dichiara: “Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi assume importanza primaria insieme al prendersi cura dei problemi psicologici, sociali e spirituali. Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Offrono una presa in carico del paziente che si preoccupa di garantire i bisogni più elementari, ovunque egli si trovi, a casa o in ospedale. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine”.
La presa in carico palliativa non si limita solo al paziente, ma è dedicata anche ai suoi familiari e la sua rete sociale. Si tratta di un approccio interprofessionale e interdisciplinare che coinvolge tutta la rete di cura, tra cui medico di famiglia, servizi domiciliari, servizi ospedalieri e gli altri. Infine, le cure palliative non si limitano unicamente agli ultimi giorni di vita del paziente, ma rappresentano un percorso che può essere iniziato molto prima, a dipendenza delle situazioni di cura, nel rispetto delle volontà di pazienti e familiari.
I pazienti con patologie oncologiche rappresentano la categoria principale dei pazienti presi in carico dalle cure palliative. Circa l’80% delle persone seguite in un anno da Hospice Ticino è infatti affetto da tumore. Gli altri pazienti presentano principalmente patologie geriatriche (incluse le demenze), neurologiche, cardiovascolari e polmonari. Si è consapevoli che queste malattie a carattere cronico-degenerativo sono destinate a crescere con il continuo invecchiamento della popolazione. La maggioranza dei pazienti di Hospice Ticino presenta infatti un’età superiore ai 65 anni.
Le cure palliative non sono dedicate solo a chi è in fase terminale. È dunque opportuno garantirne l’accesso a tutti i cittadini che ne abbiano necessità, con una presa in carico precoce anche in una fase non terminale di una malattia, al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile e di ridurre le sofferenze.
La presa in carico palliativa ha lo scopo di alleviare la sofferenza del malato e migliorare, per quanto possibile, la qualità della sua vita. Le cure palliative non portano dunque verso la guarigione, ma rappresentano un approccio integrativo e globale nella cura della malattia grave, cronica e/o in fase terminale. I malati affetti da patologie inguaribili in fase evolutiva e avanzata non ricevono dunque solo prestazioni mediche contro il dolore fisico, ma anche un supporto psicologico, sociale e spirituale, per affrontare le altre forme di sofferenza. Si tratta di un accompagnamento della persona e della sua famiglia lungo un percorso che contempla sì la presenza della malattia, ma che si focalizza sulla qualità di vita.
Nel Canton Ticino esiste un’ampia offerta di prestazioni nell’ambito delle cure palliative. Si vedano i partner indicati più avanti su questa pagina. Oltre al servizio di consulenza specializzata in cure palliative domiciliari di Hospice Ticino, in particolare si segnalano:
la Clinica di Cure palliative e di Supporto che offre la consulenza nei reparti ospedalieri e negli specifici ambulatori dell’EOC, nonché presso l’Unità di cure palliative dell’Istituto oncologico della Svizzera italiana (IOSI);
la Clinica Fondazione Varini di Orselina con un’offerta di posti letto specializzati nel reparto acuto e nel reparto di cure palliative geriatriche;
gli altri reparti di cure palliative geriatriche presso gli istituti per anziani Casa Giardino a Chiasso e Casa Serena a Lugano.
Il mandato di Hospice Ticino prevede la presa in carico dei pazienti nel proprio luogo di vita (casa, casa per anziani o altra struttura). La consulenza domiciliare avviene generalmente con visite periodiche (la cui frequenza è determinata dalle fasi della malattia) da parte dell’équipe composta dal medico palliativista, dall’infermiera e eventualmente dal consulente spirituale.
La Fondazione Hospice Ticino è riconosciuta quale ente d’appoggio ai sensi della Legge sull’assistenza e cura a domicilio ed è dunque finanziata per buona parte tramite contributo fisso annuale da parte dei Comuni e del Cantone. Da un ventennio offre un servizio di consulenza specialistica in cure palliative a domicilio sul territorio ticinese. Il servizio è costituito da 4 sedi distribuite su tutto il Cantone, nelle regioni di Lugano, Mendrisio, Bellinzona e Locarno. I team di consulenza sono composti da medici e infermiere specializzati in cure palliative, nonché da un consulente spirituale attivo nel Sopraceneri. Ogni anno sono seguiti oltre 450 pazienti affetti da malattie gravi e evolutive, spesso in fase terminale. La Fondazione è un ente senza scopo di lucro esentato dal pagamento delle imposte.
Il team di consulenza di Hospice Ticino si affianca alla rete di cura del paziente, senza sostituire il ruolo dei diversi attori, come il medico di famiglia e i servizi di assistenza e cure a domicilio. Al paziente e ai familiari Hospice Ticino offre sostegno e consulenza specialistica mirati a rispettare le loro volontà e aspettative, con particolare riferimento alla gestione di sintomi complessi di ordine fisico, psicologico, sociale e spirituale. L’offerta non riguarda unicamente prestazioni che concernono direttamente il paziente, ma contempla anche il supporto nella presa di decisioni complesse e nella redazione delle direttive anticipate, la sensibilizzazione dei familiari, nonché la consulenza ai professionisti della salute tramite azioni di coordinamento, discussione di casi clinici e formazione al personale di cura.
Hospice Ticino si occupa di costruire e consolidare la rete di assistenza attorno al paziente, coordinando i trasferimenti da e verso le varie strutture sanitarie. Ai pazienti annunciati e seguiti è garantita una reperibilità di 24/7 tutto l’anno, tramite le équipe attive giornalmente e tramite un servizio di picchetto medico nelle ore notturne e nei giorni non lavorativi. Durante il lutto, è offerto sostegno alle famiglie e alle équipe curanti, tramite momenti di ascolto e di condivisione, come pure attraverso i gruppi di auto mutuo aiuto.
L’intervento di Hospice Ticino viene di norma richiesto dal medico di famiglia, dal medico specialista o da un servizio specialistico, prendendo contatto con le nostre sedi regionali. La richiesta può comunque avvenire tramite contatto diretto da parte del paziente o dei suoi familiari. Dopo attenta valutazione della situazione, la presa in carico della persona è avviata e le modalità di intervento sono definite in accordo con il paziente stesso, il medico curante e tutti gli altri professionisti coinvolti nelle cure.
Il servizio offerto dalle équipe della Fondazione Hospice Ticino prevede una valutazione globale del paziente, considerando gli aspetti fisici, ma anche quelli psicologici, spirituali e sociali. I nostri collaboratori sono dunque a disposizione per una consulenza ai familiari del paziente. Per contro, la presa in carico del paziente da parte di Hospice Ticino presuppone il suo accordo e quello del suo medico curante. La sinergia tra paziente, medico di famiglia, medico specialista ed esperti in cure palliative è condizione determinante per l’efficacia della presa in carico stessa, per il benessere della persona malata e per quello dei familiari.
Di norma, Hospice Ticino offre gratuitamente i suoi servizi alla persona ammalata e ai suoi familiari. Questo è possibile grazie al contributo cantonale che ogni anno permette di coprire circa l’80% dei costi. Il disavanzo è coperto in parte o integralmente grazie alle donazioni di cittadini e persone giuridiche come altre Fondazioni e Associazioni.
Per sostenere Hospice Ticino è possibile versare un contributo sul CCP 65-267247-7 / IBAN CH23 0900 0000 6526 7247 7.

Partner nelle cure palliative

Ticino

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Altri partner sanitari e sociali

Ospedali, cliniche e altre strutture

Associazioni per i pazienti e altri link utili

Cure a domicilio

Formazione

Informazioni per i professionisti

Pallclick.ch

Per approfondire i vari temi legati alle cure palliative è possibile visitare il sito www.pallclick.ch. Qui sono reperibili informazioni utili in merito alla presa in carico del paziente, alla formazione e agli aspetti etici (direttive anticipate, suicidio assistito, ecc.).

Meeting nazionale di cure palliative al Bigorio

Una volta all’anno si tiene in Ticino, presso il Convento del Bigorio, il meeting nazionale per la promozione della qualità nelle cure palliative. In questo incontro regolare esperti a livello svizzero, spesso coadiuvati da specialisti internazionali, analizzano e discutono temi specifici.
Annualmente sono dunque elaborate delle raccomandazioni concrete (best practice) per l’implementazione coerente e uniforme su tutto il territorio elvetico di misure e strumenti che garantiscano e migliorino la qualità delle cure palliative. Informazioni aggiornate sono reperibili sul sito www.palliative.ch.

Direttive dell’Accademia svizzera delle scienze mediche

Con regolarità più o meno annuale, l’Accademia svizzera delle scienze mediche pubblica delle direttive medico-etiche su aspetti che si presentano nella sfera della medicina, con l’intento di offrire un ausilio per la pratica medica, per il lavoro del personale infermieristico e per la formazione nell’ambito delle professioni sanitarie. Di norma tali direttive vengono introdotte nel Codice deontologico della FMH e diventano così vincolanti per i suoi membri. I testi vengono periodicamente verificati e rivisti.
Oltre alla direttiva specifica sulle cure palliative del 2006, tra le più recenti e interessanti, si trovano anche quelle relative a temi come capacità di discernimento nella prassi medica (2019), fine vita e decesso (2018 e 2021), trattamento e assistenza delle persone affette da demenza (2017), etica per i professionisti del settore sanitario (2019) e decisioni in merito alla rianimazione (2021).

Altri link di interesse

Documentazione

Ecco alcuni documenti scaricabili digitalmente o richiedibili in versione cartacea contattando il Segretariato di Hospice Ticino.